Tot Zover

Tekst: Daniëlle Prenen, student aan het University College, Universiteit van Tilburg
Fotografie: Hein Athmer, Zoalsheinhetziet fotografie

Op deze donkere donderdagmiddag begint het symposium in een goed gevulde zaal met een introductie door Martin Hoondert, associate professor aan de Universiteit van Tilburg en voorzitter van de Funeraire Academie. Hij merkt op dat er veel belangstelling is voor het onderwerp van vandaag. Centraal staat de vraag: hoe creëer je waardevolle rituelen in de dagen of uren voordat, of op het moment dat euthanasie plaatsvindt? En ook: wie neemt daarbij het voortouw?

Euthanasie staat volop in de belangstelling in onze samenleving. Het gesprek hierover is steeds in beweging, er spelen zowel medische, juridische als ethische kwesties. Er is aandacht voor euthanasie in de media, onder meer in het televisieprogramma Een goede dood, waar mensen met ernstig psychisch lijden worden gevolgd in hun euthanasietraject. Ook psychisch lijden kan een rol spelen, wat het discours rond euthanasie complex maakt.

Regie

Wat vaak genoemd wordt in de discussies is de regie die euthanasie geeft aan mensen om te beslissen om een einde aan hun ondraaglijk lijden te maken. Dit past bij ons geloof in autonomie als kernwaarde die betekenis geeft aan ons leven: onze lifestyle heeft impact op onze zogenaamde deathstyle, aldus Hoondert. Regie speelt ook een rol bij het verstrekken van middelen om zelf een einde aan het leven te maken, zonder tussenkomst van de arts, denk aan de ‘pil van Drion’. Beeldend kunstenaar Suzanne de Wit, geïnspireerd door deze discussie en publicaties rondom euthanasie, trachtte een persoonlijkere versie van de medische handeling van euthanasie te visualiseren. Ze kwam op het idee van rhyton, rituele bekers voor euthanasie, die het innemen van een drankje uitbeelden als alternatief voor een injectie.

We verbinden deze middag het gesprek over euthanasie met het gelaagde concept ‘ritueel’. Hoe kunnen we de verschillende stadia rondom euthanasie ritualiseren? De weg ernaartoe, het afscheid, het moment zelf, het moment na de dood waar de overledene nog fysiek aanwezig is, en het rouwproces na de uitvaart. Dat maakt het extra bijzonder, zegt Hoondert afsluitend, dat we in het mooie Crematorium Zuylen dit gesprek mogen houden—een gesprek dat wordt afgetrapt door Heleen de Kort.

Keynote #1 Heleen de Kort

Heleen de Kort is huisarts, kaderarts palliatieve zorg en ritueelbegeleider. Ze voert gemiddeld één keer per maand euthanasie uit, en ze maakt dus mee hoe rituelen daarbij een rol spelen, en soms ook niet. Vanuit haar expertise neemt ze ons mee in haar ervaring met de ritualisering van euthanasie.

Ze begint met vertellen dat het uitvoeren van euthanasie in Nederland nog steeds strafbaar is, tenzij de arts voldoet aan de wettelijke criteria met een vastgestelde methode, achteraf melding doet, en hun werk laat toetsen.

Over het algemeen zijn Heleen’s nagesprekken met nabestaanden positief. Maar uit de interviews in het boek Leven met euthanasie (Kok, 2021) bleek dat nabestaanden in sommige gevallen aangaven dat ze last hebben gehad van het onpersoonlijke karakter van de handeling. Heleen zelf had dat nooit ervaren, en dit heeft haar gestimuleerd om te vragen: ‘wat doe ik anders? Wat betekent een ‘goede dood’ voor nabestaanden, voor de patiënt? En wat betekent het voor de dokter?’

Aan de hand van een filmfragment laat Heleen zien wat de waarde van ritualisering kan zijn. Het fragment is genomen uit En we vliegen door de dagen, een film uit 2025 die gaat over twee hartsvriendinnen, waarvan één door ernstig psychisch lijden een euthanasietraject doorgaat en uiteindelijk ook afmaakt. Het bijzondere aan deze film is dat het moment van euthanasie, in tegenstelling tot andere media, niet buiten beeld blijft, en dat is ook het filmfragment dat we samen bekijken.

Een korte samenvatting: Kaitlynn, Jade en Kaitlynns vader zijn aan het wachten tot de arts komt om de euthanasie van Kaitlynn uit te voeren. Zodra de deurbel klinkt, verandert de sfeer naar spanningsvol. In de stilte van de kamer stelt de arts zich voor en begint met haar voorbereidingen. Jade is zichtbaar gespannen en verlaat de kamer, treuzelt op de gang, om kort daarna terug te keren zodat het euthanasiemoment kan beginnen. De arts stelt Kaitlynn wat vragen, legt opnieuw de procedure uit, en nodigt Jade uit om dichterbij te zitten. Zichtbaar aangegrepen begint Jade een liedje te neuriën, een eerder ritueel van hen samen. Het filmfragment is treffend gekozen en maakt indruk op de zaal.

De lichtblauwe etui

Heleen leidt ons voorts langs verschillende fases van de euthanasie, en dus ook langs de mogelijkheden voor ritualisering. In het vooraf, legt ze uit, praat ze met patiënten over het ondraaglijke, met daarin als kernvraag: ‘Hoe kan ik helpen dragen?’ Ook heeft ze al uitvoerig met patiënt en naasten besproken hoe het moment zal verlopen. Nadruk legt ze op het organiseren van het afscheidsmoment voordat de dokter er is op de dag zelf, en op de mogelijkheid om het moment in te kleuren met bijvoorbeeld muziek, wensen, gesprekken: het is belangrijk dat mensen voelen dat ze hun wensen kenbaar kunnen maken. De voorbereidingen van deze rituelen kunnen dan getroffen worden in samenwerking met een ritueelbegeleider. In haar rol als dokter vult ze het vooraf moment in door zich goed voor te bereiden en stil te staan bij alle contacten met de patiënt om daarna zelf afscheid te nemen.

Het moment zelf, hoe het ook is ingevuld, zit hoogstwaarschijnlijk in een drukke praktijkdag. Om de energie van het moment te kunnen matchen creëert Heleen in de auto een kort moment van rust voor haarzelf. Eenmaal op locatie en bij de handeling aangekomen noemt Heleen de mogelijkheid om als dokter de wat nerveuze mensen te helpen door ze expliciet uit te nodigen rondom het sterfbed. Er is veel handelingsverlegenheid want omstanders maken dit zo weinig mee.

Om voor haar euthanasiehandeling een vaste, stevige structuur te creëren vertelt Heleen ook over haar lichtblauwe etui, waar de medicamenten en spuiten keer op keer op dezelfde manier georganiseerd in zitten. Het is een symbool van houvast voor het hele gezelschap: het begint als het etui opengaat, en als zij weer dicht gaat is ‘het deel van de dokter’ voorbij. Besmuikt vertelt Heleen hoe de medicijnen de allereerste keer dat ze euthanasie verleende in een plastic zakje zaten. Dat nooit meer, dacht ze.

Woorden doen er toe bij een dergelijk beladen moment. Vaak bedanken mensen de euthanasiearts. Hoe reageer je daarop? Op een gegeven moment is Heleen tot een antwoord gekomen: niet ‘graag gedaan’ maar ‘Met liefde gedaan.’

Ze sluit haar betekenisvolle presentatie af met de overtuiging dat ritualisering iedereen kan helpen, en dat het de dokter heus niet zoveel extra kost. Maar ervaring is daarbij wel van belang. Zodra de huisarts met meer routine en gemak de medische handeling verricht, dan pas ontstaat er ruimte voor meer emotionele zorg en aandacht. Haar afrondende woorden worden beantwoord met uitvoerig, enthousiast applaus, haar presentatie maakte impact op alle aanwezigen.

Keynote #2 Iline Ceelen

De volgende spreker, Iline Ceelen, heeft een rijke arbeidsgeschiedenis op het gebied van leven en dood. Posities als vroedvrouw en medisch humanitair hulpverlener binnen Artsen Zonder Grenzen en diploma’s in sociologie en volksgezondheid hebben haar uiteindelijk geleid richting Radboud Universiteit Nijmegen, waar ze onderzoek doet naar rituelen rondom euthanasie. De afgelopen twee jaar hebben in het teken gestaan van veldwerk waarbij ze 21 euthanasietrajecten van dichtbij volgde -  hier begint ze ons enthousiast over te vertellen.

Met een origineel diagram visualiseert Iline drie verschillende tijdlijnen binnen het euthanasietraject, en de momenten waarop rituelen worden uitgevoerd. Alle drie de tijdlijnen—de rituele, persoonlijke, en medisch-legale—beginnen op hetzelfde ogenblik: zodra iemand de beslissing neemt om te vragen om euthanasie. De rituele dimensie begint zelfs nog voor de medisch-legale, aangezien de desbetreffende patiënt allereerst de wens voor euthanasie moet uitspreken aan zichzelf en de persoonlijke kring, wat we kunnen beschouwen als een betekenisvolle, rituele handeling, meent Ceelen. Pas daarna komt de arts in beeld. Is het traject eenmaal ingezet dan krijgt alles opeens een extra lading. Want voor alles kan het de allerlaatste keer zijn dat het gebeurt. Maar die lading, wat betekent dat? Wat doen rituelen?

Iline noemt twee dimensies waar rituelen invloed op hebben: de psychofysiologische, en de sociaal-symbolische. Op mentaal en lichamelijk niveau werken rituelen kalmerend en structurerend—ze bieden houvast, helpen het lichaam uit een staat van spanning, en geven steun in onzekere, zogenaamde ‘liminale’ fases. Op een sociaal-symbolisch niveau hebben rituelen alles te doen met het aanwezig maken van de verbintenis tussen mensen, op een manier die betekenis geeft aan het moment: er wordt een overgang gemarkeerd van de ene naar de andere staat van zijn. Samengevat: rituelen binnen euthanasie kunnen menselijkheid en warmte brengen in een medische context. Ze bewerkstelligen een gedeelde rust, die mensen helpt omgaan met de situatie.

Kort gezegd gaat ritualisering over (kleine) rituelen die we doen zonder er bij na te denken om structuur te geven aan het moment, die in crisismomenten houvast kunnen bieden omdat ze bekend zijn. Deze effecten kunnen deels herleid worden naar de invloed van rituelen op ons zenuwstelsel. Deze reguleert onze angst en spanning en bepaalt dus ons gedrag en mentale staat. Wanneer we in spanning zitten—het sympathische zenuwstelsel is actief—hebben we te maken met de fight/flight stressrespons. Rituelen, in de vorm van bijvoorbeeld woorden, aanraking, muziek, of simpelweg gewoonte en gebaar, kunnen ons helpen terugschakelen naar ons parasympatische zenuwstelsel, de staat van ontspanning.

Taart met koffie

Iline noemt vervolgens een aantal voorbeelden ter illustratie van haar bevindingen. Op dat moment klinkt muziek door de zaal. Het zijn de melancholische tonen van Erik Saties Gymnopedies 1. Dit muziekstuk werd gespeeld bij een van de momenten van euthanasie die Iline mocht bijwonen, en werd daar spontaan aangezet door de zoon van de dementerende patiënt. De spanning van het moment veranderde in rust toen hij het nummer herkende, en zo ontstond spontaan een rituele ruimte waarin het gezelschap samen aandacht gaf aan wat zou komen. Een andere patiënt had van tevoren met een klein gezelschap een borrel, met de nodige rituelen: taart met koffie, Brabantse worstenbroodjes, wijn. De dag van euthanasie werd omgedoopt tot een persoonlijke bevrijdingsdag, met een bevrijdingsdagtaart en -playlist.

Zo zien we dat rituelen het moment van de euthanasie, waar de arts de leiding heeft, verwarmen en in het teken zetten van verbinding tussen mensen. We kunnen dit zien als een wiel: met de patiënt als het midden en de naasten als de band, zijn de spaken de verbinding tussen naasten en patiënt. Voor de patiënt zelf betekent euthanasie ook het terugkrijgen van de regie over hun leven—hun lijden is gelegitimeerd, wat voor sommigen van euthanasie een uiterst blije aangelegenheid maakt. Taart eten, vrolijke muziek en de traditionele Nederlandse kring bij feesten zijn rituelen die terug kunnen komen. Wat ook spanning kan oproepen bij naasten voor wie het juist een moeilijk moment van afscheid is.

Lees hier meer over Iline's onderzoek:
The meaningful moments before euthanasia | Radboud University

Discussie met publiek

Na deze informatierijke presentaties kreeg het publiek de mogelijkheid om vragen te stellen, en vragen waren er zeker. Ter sprake kwam vooral de rol van de arts met betrekking tot rituelen. Uit het publiek klonk herkenning van de claim dat artsen zich vaak niet bewust zijn van het belang van rituele handelingen. Aan Heleen werd gevraagd hoe dat binnen het vak behandeld zou kunnen worden. Dit, zo luidde het antwoord, ligt er ook aan hoe bereid vakgenoten zijn om ritualisering te accepteren als deel van het vak, iets wat langzaamaan steeds meer lijkt te gebeuren. Voor de arts als individu was het advies om de basis van de medische handeling zo goed mogelijk te beheersen—alleen dan is het mogelijk om de emotionele spanning in de ruimte te kunnen waarnemen en daar iets mee te doen.

Zowel Heleen als Iline gaven aan dat de arts duidelijke maar niet expliciete signalen die worden afgegeven tijdens de handeling, expliciet zou kunnen maken. Zoals bijvoorbeeld nerveuze en onwennige mensen vragen aan het sterfbed te komen zitten. Toch is behoedzaamheid geboden. Als het gaat om rituelen hebben eerst en vooral de patiënt en de naasten de regie, de arts is eerst en vooral verantwoordelijk voor de medische handeling. Maar hoe meer routine de arts heeft, hoe meer ruimte er gecreëerd kan worden voor rituelen.

De discussie sloot af met de vraag: Hoe is de dubbelheid van dood als de ultieme scheiding met de verbinding die rituele handelingen willen bewerkstellingen bij elkaar te brengen? Iline deconstrueert deze vraag mooi door een onderscheid te maken tussen de dood als een fysieke, maar geen relationele, scheiding—het gevoel van verbinding tussen nabestaanden en de overledene duurt voort, maar in een andere vorm.

Voordracht Michael Erard

Om een andere dimensie van de dood te belichten vertelt taalkundige Michael Erard ons over zijn studie naar ‘laatste woorden’ en hun plaats binnen verschillende culturen. Zie ook zijn boek Bye Bye I Love You: The Story of Our First and Last Words. Hij neemt ons in een voordracht mee langs negen manieren om na te denken over laatste woorden. Dit doet hij in het engels. Op speciaal verzoek is de nederlandstalige opsomming integraal na te lezen, volg de kistlink.

9 manieren

Allereerst een advies van een vriend: “Je laatste woorden zouden niet de eerste keer moeten zijn dat je iets zegt, maar juist de laatste keer dat je iets zegt dat je je hele leven al aan het zeggen bent.” Ten tweede, het laatste woord kan van alles zijn. Een vaarwel, een grens waar de persoon eindigt, een nieuw begin, een overwinning. Een verrassing. Ten derde, binnen sommige religies zijn de laatste woorden al voorgeschreven, en zijn ze dus een voortzetting van de gemeenschap: iedereen heeft dit gezegd en zal dit blijven zeggen. Zo zijn deze mensen hun hele leven al zeker van hun laatste woorden.

Gedachte nummer vier twijfelt aan het advies in nummer één, dat laatste woorden een laatste herhaling zouden moeten zijn van wat er is gezegd tijdens het leven in plaats van iets nieuws. Is dat de beste manier om de laatste woorden in te vullen?

Als een-na-laatste reflecteert Erard op een metafoor dat hij vaak gebruikt: de regenboog en de regen. Regenbogen representeren onze culturele idealen rondom de dood—zeldzaam en onvoorspelbaar. De regen, anderzijds, is wat echt, en het vaakst, gebeurt. Ook hier geeft euthanasie reden om er opnieuw over na te denken, juist omdat dat voorspelbaar en te plannen is.

Met deze ‘laatste woorden’ en perspectieven worden we de pauze in geleid, waar koffie en de lekkerste pepernoten klaar staan om het gezelschap te ondersteunen in hun gesprekken over alles wat we deze middag al gehoord hebben, om daarna terug te keren voor een meer branchebrede paneldiscussie.

Panelgesprek

Na de pauze staan op de verhoging vier fauteuils, met daarin moderator Martin Hoondert en drie professionals die in hun werk te maken hebben met rituelen rondom de dood. Een voor een worden ze voorgesteld en krijgen ze enkele introducerende vragen van Hoondert.

Joy van Delft, eventplanner voor het initiatief Ode aan het Leven van DELA, geeft cliënten die weten dat ze gaan sterven een ervaring van liefdevol samenzijn met een heel gezelschap, waar ze niks zelf voor te hoeven regelen. Dit staat naast maar wel dichtbij het werk van uitvaartverzorgers: in de uitvaart kan worden gerefereerd naar de georganiseerde gebeurtenis bij leven, met foto’s en gedeelde herinneringen, wat troost kan bieden.

Daarna wordt Kim Oostveen geïntroduceerd: zij is levenseinde doula en coach, en ondersteunt mensen die nadenken over het levenseinde door bijvoorbeeld overzicht te creëren, mee te denken over hoe mensen elkaar kunnen blijven ondersteunen, van praktische zaken tot helpen vaststellen of en welke rituelen wenselijk zouden zijn. De keuze om zichzelf ‘doula’ te noemen is een bewuste—‘doula’ is oorspronkelijk Grieks voor ‘slaaf’, waarmee ze communiceert dat ze puur dienstbaar is aan het proces. In plaats van specifieke begeleiding is haar doel om een bekend gezicht en aanspreekpunt te zijn binnen het hele levenseinde proces.

Op de vierde stoel zit Michelle van Hout, register ritueelbegeleider. Haar primaire doel is om samen met patiënten en naasten in gesprek te gaan over mogelijke rituelen rondom euthanasie als blijkt dat ze meer zouden willen doen om de situatie in te vullen. Waar zij mee helpt is het identificeren van thema’s, objecten, of bezigheden die een persoon typeert, en dat wat aangegeven wordt te verbinden in rituelen in de voorbereiding op de euthanasie en eventueel ook voor bij de uitvaart.

Debat met sprekers en de zaal

Hierna volgden er vragen vanuit de zaal. Wat als naasten en de patiënt het niet eens zijn over de wenselijkheid van euthanasie, of de vorm van de rituelen, voert dat de spanning niet op? In algemene zin kunnen rituelen dan juist de ruimte bieden om het daarover te hebben met de patiënt. Kim voegt toe: rituelen kunnen ook helpen om de onenigheid bespreekbaar te maken, agree to disagree. Er werden ook vragen gesteld in welke mate het goed is de uitvaart voor te bereiden met de stervende. Soms wil de patiënt ook hierover de controle hebben. Dit riep de vraag op: voor wie is de uitvaart eigenlijk?

Een volgende vraag ging over de rol van de ritueelbegeleider. Veel van de rituele handelingen die deze middag genoemd zijn, worden door de familie of de naasten zelf uitgevoerd. Is een ritueelbegeleider wel nodig? Michelle: ritueelbegeleiders zijn precies dat: begeleiders; ze zijn er vooral om mensen bewust te maken van de mogelijkheden, die dan zelf uitgevoerd kunnen worden. Joy geeft aan dat Ode aan het Leven een service is waarvoor mensen kunnen kiezen; uit het feit dat er vraag naar is, blijkt dat mensen er behoefte aan hebben, dat ze hierin ondersteund willen worden. Er klinken ook kritische noten uit de zaal: is het rituelenverhaal wel divers genoeg en wellicht vooral een middenklasse aangelegenheid? Iline voegt toe dat we tegenwoordig allemaal en altijd haast hebben, en dat ritueelbegeleiders ons gelegitimeerd kunnen laten voelen om rustig aan te doen en de tijd te nemen om samen te zijn. Het hoeft niet ingewikkeld te zijn. Betekenis willen zoeken in markeerpunten zoals sterven, merkt Heleen op, hoort bij het kunnen rouwen, en ritueelbegeleiding kan hierin ondersteunen. Kim sluit af met de opmerking dat mensen vaak niet weten hoe we met de dood om moeten gaan, waar zij dus begeleiding in kunnen geven.

Tot Slot

Met dit panelgesprek sluiten we het symposium af. Martin vat zijn indrukken kort samen. We hebben gezien dat euthanasie, als een relatief nieuwe manier van omgaan met sterven vraagt om doordenking vanuit het perspectief van rituelen. Dit vraagt om een zoeken naar de juisten woorden en handelingen. We hebben ook gehoord dat rituelen merkbaar effect hebben op onze rust en ontspanning, en sterven vraagt om een rituele ruimte waarin mensen met aandacht samen kunnen zijn. Regie is een belangrijk kernwoord, in het hele traject van euthanasie. Het feit dat we deze middag nagedacht hebben over euthanasie en hoe we dit, vanuit ritueel perspectief, zo goed mogelijk kunnen begeleiden is al een hele stap. Dit symposium was zeer waarschijnlijk het eerste symposium over dit onderwerp en daarmee een significant keerpunt in het discours over euthanasie.

Organisatie

Het symposium Rituelen rondom Euthanasie werd georganiseerd door de Funeraire Academie en IRILIS; een platform voor innovatief onderzoek op het gebied van rituele en liturgische studies en Tot Zover, museum over leven en dood.
Met veel dank aan de gastlocatie Stichting Begraafplaatsen & Crematorium Zuylen (SBC).

Wilt u op de hoogte blijven van Funeraire Academie bijeenkomsten? Mail l.cramwinckel@totzover.nl.