De Softlamp, een ontwerp van Arian Brekveld als beeldmerk voor de Voltooid Leven studie van Els van Wijngaarden De Softlamp, een ontwerp van Arian Brekveld als beeldmerk voor de Voltooid Leven studie van Els van Wijngaarden

Tot Zover

Funerair onderzoek over dementie door Els van Wijngaarden

Het is een rotziekte, maar dementie wordt volgens zorg-ethicus Els van Wijngaarden nodeloos geframed als ‘het ultieme’ gevreesde levenseinde. Het stigma blijkt groter dan mensen zelf ervaren.

Tekst: Laura Cramwinckel

Els Van Wijngaarden (1976) is bekend als hoofdonderzoeker van het kritische Voltooid Leven rapport, dat in opdracht van het kabinet werd uitgevoerd ter voorbereiding op het D66 wetvoorstel ‘Voltooid Leven’ – over stervenshulp voor gezonde 75-plussers. Ze sprak jarenlang uitvoerig met ouderen met een doodswens. Beweegredenen blijken uiteenlopend: van verlies aan sociaal contact en maatschappelijke binding tot vrees voor verlies van autonomie. Door veranderde omstandigheden ging de doodswens soms voorbij. Angst voor dementie werd vaak expliciet genoemd als reden om niet verder te willen leven, en dat baart Van Wijngaarden zorgen. “Hoe kunnen we - zonder deze rotziekte te romantiseren – dat idee van lijden bij dementie relativeren? Want zelf ervaren mensen met dementie dat veel minder.”

De ogen van de ander

Die bevinding komt uit een eerdere studie ‘The eyes of others are what really matters – the experience of living with dementia from an insider perspective (2019)’, die ze uitvoerde samen met dementie hoogleraar Anne-Mei The (Vrije Universiteit).  Voor dit onderzoek naar de alledaagse leefwereld van mensen met dementie maakten de onderzoekers o.a. gebruik van de Dementieverhalenbank.nl, waar mensen getroffen door dementie een spraakdagboek bijhielden. Hieruit blijkt dat de alledaagse ervaring van dementie op zich reuze meevalt, aldus Van Wijngaarden. “Patiënten worstelen wel met de diagnose, want je bent geconfronteerd met allerlei verliezen zoals herinneringen, taalvaardigheid.” Maar het sociale ongemak dat men ervaart - door de ogen van de ander - speelt een veel grotere rol in het lijden. “De voelbare schrik en spanning bij naasten of kennissen als ze bijvoorbeeld niet uit hun woorden komen. De schaamte. Of als ze niet voor volwassen worden aangezien, dát is pijnlijk.”

De studie toont dat mensen met dementie verlangen naar een veilige en accepterende omgeving, maar ze voelen zich vaak ‘bekeken’ door afkeurende blikken. “Die negatieve blik veroorzaakt veel leed. Het buitenperspectief legt een onnodig kwetsend stigma op het label dementie, dat vervolgens wordt verinnerlijkt.” Van Wijngaarden pleit voor een ommekeer in benadering.  Aan de basis van het ziektevertoog over dementie (en ouderdom in het algemeen) ligt de opvatting dat verlies van geheugen, taal en andere vaardigheden gelijk staat aan het langzaam maar zekere verlies van identiteit en persoonlijkheid. Dat is veel te zwart-wit. Mensen hebben een ongelofelijke veerkracht en willen vrijwel altijd – en in elke situatie – nieuwe dingen leren of ervaren, die hun leven glans geven. Of, zoals psychiater Leny van Dalen schreef in Denkbeeld, tijdschrift voor psycho-geriatrie: “Dementie is een proces van verliezen én vinden.”

 

Elke twee maanden interviewt Laura Cramwinckel, projectleider Funeraire Academie, een Nederlandse of buitenlandse doodsonderzoeker over zijn of haar vakgebied. De tekst verschijnt tevens in de rubriek Funerair Onderzoek van Brancheblad Uitvaartzorg.

Academic Death Quotes

“Dementie onderzoek en de medische praktijk zijn gepreoccupeerd met oorzaken en symptomen: een holistische shift in focus naar wat het betekent voor betrokkenen doet meer recht aan de complexe realiteit van dementie”.

Van Wijngaarden, Alma, Manna & The (2019) ‘The eyes of others’ are what really matters: The experience of living with dementia from an insider perspective, PLOS ONE, April 2019

“Om de stem van de persoon met dementie te kunnen waarderen, moeten we ons oefenen in de kunst van het interpreteren van elke mogelijke talige uitleg en het loslaten van alle taalregels en de daarmee verbonden verwachtingen”.

Hendriks, Hendrikx, Kamphof & Swinnen (2013) Delen in Dementie. Maastricht: Maastricht University, p. 33

“We moeten het westers dominant maatschappelijk discours rondom dementie keren naar een meer sociaal-relationeel vertoog. Erkennen wij, als maatschappij en omstanders, de mensen die lijden aan verlies van cognitieve vermogens nog? Nu sterven mensen met dementie tweemaal. Ze sterven sociaal doordat hun stem niet meer wordt gehoord.”

Tayler, Janelle S. (2008) On Recognition, Caring and Dementia. Medical anthropology quarterly

 

Lees meer